Актуално

За отбелязване на Световния ден на редките болести – 29 февруари, Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) инициира информационна кампания „6000 причини за действие“, за да повиши информираността на обществото по темата. НСОРБ е партньор на кампанията, а десетки общини се включиха чрез споделяне на материали, провеждане на събития за запознаване на обществеността с каузата, а на много места от 19.00 до 20.00 ч. бяха осветени емблематични сгради в цветовете, символизиращи глобалната инициатива -  зелено, лилаво, розово и синьо. Тази година Националната информационна кампания е по наслов "Покажи твоя цвят“.

Инициативата поставя редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България. Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

В столицата беше осветен Националният дворец на културата, а специално видео с пациенти с редки заболявания се излъчва в метрото.

Сградата на Община Враца беше осветена в синьо в знак на съпричастност. Заедно с това, пред болницата в града бяха пуснати в небето 200 разноцветни балона, а пред диагностично-консултативния център на врачанската болница бъдещите медици раздаваха брошури с информация за редките болести.

Балони в зелени, лилави, сини и розови цветове бяха пуснати пред сградата на общинската администрация в Тополовград по повод инициативата.

Международният ден беше отбелязан с редица прояви в Бургас. Мостът на Бургас се оцвети в различни цветове, символизиращи различните заболявания, а разноцветни балони полетяха в небето пред аулата на Медицинския факултет на Университет "Проф. д-р Асен Златаров". Инициативата се провежда за трети път от Община Бургас и Сдружение "Национална пациентска организация".

Вижте репортаж от Бургас:

За поредна година Сливен също подкрепи инициативата. Проведе се кръгла маса на тема "Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест“.  На нея беше поставен акцент върху някои от редките болести. Сред тях попаднаха таласемия,  хемофилия, прогресивна мускулна дистрофия тип "Дюшен“ и муковисцидоза. Събитието, състояло се в зала "Май“,  откри зам.-кметът Пепа Чиликова. "Събитие като днешното ни дават вяра, че науката ще продължи да изследва тези редки заболявания. Вярвам, че ще продължите да търсите информация, да я споделяте със своите колеги и ще бъдете подготвени при срещите си с такива пациенти“, заяви Чиликова.

В кръглата маса участваха преподаватели и студенти от сливенския Филиал на Медицинския университет във Варна, които с мултимедийни презентации  запознаха присъстващите за четирите вида редки болести. Кулминацията бе концертът пред сградата на Общината, в който децата на Сливен предадоха на публиката своя урок по приятелство и толерантност към хората, засегнати от рядко заболяване. В знак на солидарност към милионите болни по света, гълъби и десетки балони полетяха в небето над Сливен.

Часовниковата кула на Габрово бе осветена в цветовете на кампанията „6000 причини за действие“, с което Общината изрази своята съпричастност към хората с редки заболявания.

Областният координатор на Националния алианс на хората с редки заболявания Петинка Банова връчи грамота на кмета на Шумен проф. д-р Христо Христов за оказаното съдействие в осигуряване на пространството за монтирането на пейка, която да напомня за хората с редки заболявания. Тя се намира на алеята до паметника на Лайош Кошут. В събитието се включиха възпитаниците на Центъра за настаняване от семеен тип за деца и младежи в Шумен, които поздравиха присъстващите с песен и пуснаха разноцветни балони в небето над града.

Вижте видео от Шумен: 

За първи път Горна Оряховица се присъедини към българските общини, отбелязващи Международния ден на редките болести. Точно в 13:00 часа, в знак на съпричастност със страдащите от редки заболявания, във въздуха бяха пуснати разноцветни „балони на надеждата“. Към организаторите от Националния алианс на хората с редки болести, се присъединиха зам.-кметът Петя Иванова, секретарят на Общината Габриела Шилкова, представители на администрацията и граждани. Преди това на централния горнооряховски площад „Георги Измирлиев“, с подкрепата на Общината, бе проведена информационна кампания.

Община Велико Търново се присъедини към националната кампания "Покажи твоя цвят“ като от 11:00 часа пред местната администрация ще се проведе информационна кампания от доброволци, а пред крепостта Царевец се отслужи молебен. Точно в 13:00 часа от площада бяха пуснати балони, а в 19:00 часа крепостта бе осветена в лилаво.

В 19:30 часа в зелено грейна и Часовниковата кула в Берковица. Видео:

Със съпричастност и подкрепа бе поставена пейка с послание в района на Спортната зала в Сандански. В кампанията се включиха и децата от ДГ "Дора Габе", които споделиха своите цветове в подкрепа на хората с редки болести. Инициативите продължиха с молебен за здраве и балони на надеждата.  Между 19:00 ч. и 20:00 ч. фасадата на сградата на Дома на културата грейна в цветовете на Деня на хората с редки болести.

В знак на съпричастност към хората с редки болести, сградата на Щабът на Военноморските сили във Варна се освети в зелено.

Община Плевен също се присъедини към кампанията. Със свое решение Общинският съвет даде съгласие днес, 29 февруари, емблематичната сграда на ХГ “Илия Бешков” да бъде осветена в цветовете на кампанията - синьо, розово и зелено.

Хоро се изви на площад "Стефан Стамболов“, а стотици разноцветни балони полетяха към небето в подкрепа на хората с редки заболявания. В отбелязването на Международния ден на хората с редки болести, се включи и заместник-кметът по спорт, младежки дейности и социална политика в Община Пловдив Николай Бухалов. "Да бъдем съпричастни и да помагаме по всякакъв начин на хората, които страдат от редки заболявания, защото на тях им се налага да се справят с многобройни предизвикателства в ежедневието си“, призова той и припомни, че в Пловдив се намира единственият в България Институт по редки болести, което допринася за осигуряване на терапия, социална подкрепа и грижа за пациентите с този вид заболявания.В мероприятието, проведено под патронажа на кмета на Пловдив Костадин Димитров, се включиха десетки ученици от пловдивски училища.

Хасково също отбеляза 29 февруари - камбанарията в парк Ямача се освети в синьо-един от цветовете на кампанията „6000 причини за действие“.

Община Троян разпространи в социалните мрежи три визии на емблематични сгради в града – Марковските къщи, сградата на местната администрация и на галерия „Серякова къща“, с което се включи в дигиталната кампанията, посветена на отбелязването на 29 февруари.

Община Ловеч също се присъедини към кампанията в подкрепа на пациентите с редки болести, като емблематичната ловешка средновековна крепост грейна в зелено в 19:00 часа.

В зелено беше оцветена и сградата на Община Свищов.

В първи и втори корпус на университета студенти раздаваха информационни брошури, а на обяд пуснаха в небето 100 разноцветни балона пред сградата на Ректората в знак на съпричастност към хората с редки болести. В 19:30 ч. Пантеонът на възрожденците в Русе беше осветен в цветовете на кампанията. Националният алианс, клуб „Здраве ” на Русенския университет  и Община Русе от 2015 ежегодно организират информационни кампании, семинари и обучителни срещи, посветени на 29 февруари.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.